മെഡിക്കൽ സംബന്ധമായി കാര്യമായ യാതൊരറിവും എനിയ്ക്കില്ലെങ്കിലും ഞാനനുഭവിക്കുന്ന എന്റെ രോഗത്തെപ്പറ്റിയുള്ള വിവരങ്ങൾ ആധാരമാക്കിയാണ് ഈ ലേഖനം രചിച്ചിരിക്കുന്നത്. ചില മെഡിക്കൽ പദങ്ങൾക്ക്‌ അനുയോജ്യമായ വാക്കുകൾ മലയാളത്തിൽ കണ്ടുപിടിക്കുക പ്രയാസമാണ്. അറിയാൻ പാടില്ലാത്ത ഒരു വിഷയത്തെപ്പറ്റി ഒരു ലേഖനം എഴുതിയെങ്കിൽ അത് എന്റെയൊരു സാഹസം മാത്രമെന്നു കരുതിയാൽ മതിയാകും. ഈ ലേഖനം തയ്യാറാക്കുന്നതിൽ ഒരു രോഗിയെന്ന നിലയിലുള്ള എന്റെ അനുഭവജ്ഞാനം വളരെയേറെ ഉപകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. രോഗത്തെപ്പറ്റി അറിവില്ലാത്തവർക്കും രോഗം ബാധിച്ചവർക്കും അവരുടെ പ്രിയപ്പെട്ട കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും എന്റെ ലേഖനം ഉപകരിക്കുമെന്നു വിശ്വസിക്കട്ടെ.
2015 ജൂണ്‍ മാസത്തിലാണ് പി ആർ പി (Pityriasis Rubra Pilaris)യെന്ന രോഗം എന്നിൽ പിടി കൂടിയത്. ഹെൽത്ത് ഇൻഷുറൻസിന്റെ നിയമമനുസരിച്ച് ഒരു സ്പഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോക്ടറെ കാണാൻ പ്രൈമറി ഡോക്റ്ററുടെ റഫറലാവശ്യമായിരുന്നു. ഇതിനായി ഫാമിലി പ്രാക്റ്റീസ് ചെയ്യുന്ന മലയാളീയായ ഒരു വനിതാ ഡോക്ടറെ സമീപിച്ചു. അവരുടെ ഓഫീസ് സന്ദർശന വേളയിൽ റഫറലിനായി പല വിധ ആരോഗ്യപരമായ ടെസ്റ്റുകളുടെ കടമ്പകൾ കടക്കണമായിരുന്നു. അന്നെന്റെ തൂക്കം 160 പൌണ്ടും. കൊളോസ്ട്രോൾ കൂടുതലായതു കൊണ്ട് അവരുടെ നിർദേശമനുസരിച്ച് മരുന്നുകളും കഴിക്കാൻ തുടങ്ങി. 'ക്രെസ്റ്ററെ'ന്ന മരുന്നിന്റെ പാർശ്വ ഫലമെന്നോണം രണ്ടാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിൽ ദേഹം മുഴുവൻ ചുവന്നു തടിച്ച് കടുത്ത ചൊറിച്ചിലുമായി 'ഹൈവുസെന്ന' (hives) രോഗം കാണപ്പെട്ടു. ആ രോഗം ഭേദപ്പെട്ടു കഴിഞ്ഞ് അതിന്റെ തുടർച്ചയെന്നോണം ഒരു മാസം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ശരീരത്തിലെ ചർമ്മങ്ങൾ മുഴുവൻ വരളാനും പൊഴിയാനും ആരംഭിച്ചു. കാലിന്റെ പാദങ്ങളും ഉള്ളം കൈകളും കറുത്തു തടിക്കാനും തുടങ്ങി. കൈകാലുകളിലെ രോമവും പൊഴിഞ്ഞു. തലമുടി പൊഴിയുകയും വളരാതെ വളരെ ഘനം കുറഞ്ഞതുമായി. കാലുകളിലെ നീരു കാരണം പര സഹായം കൂടാതെ നടക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ടായി. ശരീര ഭാരം കുത്തനെ മുപ്പതു പൌണ്ട് കുറഞ്ഞു.
അനങ്ങാനോ തിരിയാനോ സാധിക്കാതെ മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം നിത്യേന ആവശ്യമായി വന്നു. എന്റെ കൈകൾ കൊണ്ട് എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാനോ ഷേവു ചെയ്യാനോ, ഷൂവിന്റെ വള്ളികൾ കെട്ടാനോ സാധിക്കുമായിരുന്നില്ല. തോലുപോലെ കഠിനമായിരിക്കുന്ന കൈകൾ കൊണ്ട് ചോറുണ്ണാനോ എഴുതുവാനോ പറ്റില്ലായിരുന്നു. എങ്കിലും റ്റൈപ്പു ചെയ്യാൻ സാധിച്ചിരുന്നതുകൊണ്ട് എന്റെ ഹോബിയായ എഴുത്തിലും വായനയിലും ശ്രദ്ധിക്കാൻ സാധിച്ചു. ദിവസവും വിശ്രമമില്ലാതെ ദേഹമാകെയുള്ള ചൊറിച്ചിൽ എന്റെ ചിന്താശക്തിക്കും മങ്ങലേൽപ്പിച്ചിരുന്നു. ശരീരം മൊത്തമായുള്ള ചർമ്മങ്ങൾ വെളുത്ത മഞ്ഞുപോലെ എന്റെ വസ്ത്രങ്ങളിലും ബെഡിലും, കമ്പൂട്ടർ ഡസ്ക്കിലും എവിടെയും കാണുമ്പോൾ എന്നെ ദുഖിതനാക്കിയിരുന്നു. 'വാക്കും ക്ലീനർ' നിറയെ ചർമ്മങ്ങൾ പൊടി രൂപത്തിൽ നിറയുന്നതും കാണാം.ആശ്വാസത്തിനായി 'ഒട്ട് മീൽ' കുളികൾ നടത്തും. മണിക്കൂറുകൾ വെള്ളത്തിൽ കിടന്ന് ചൊറിയുന്ന ചർമ്മങ്ങൾ പൊളിച്ചു കളയുമായിരുന്നു. കിട്ടാവുന്ന ക്രീമുകൾ ദേഹത്ത് പുരട്ടിക്കൊണ്ടിരുന്നു. വലിയ ആശ്വാസമൊന്നും കിട്ടിയില്ല.
രോഗം വന്നു കഴിഞ്ഞ് കണ്ണാടിയിലെ എന്റെ വിരൂപമായ രൂപവും നീരുകൾ കൊണ്ട് ബലൂണ്‍ പോലെ വീർത്തിരിക്കുന്ന വരണ്ടു കീറിയ പാദങ്ങളുടെ പാർശ്വ വശങ്ങളും കണ്ടപ്പോൾ ഞാനൊരു ഭ്രാന്തനായോയെന്നും തോന്നിപ്പോയി. കൈകളിലെ പത്തു വിരലുകളും സ്വാധീനമില്ലാതെ മരച്ചിരുന്നു. ബാഹ്യ ചർമ്മങ്ങൾ പൊട്ടിയും വരണ്ടുമിരുന്നിരുന്നു. കണ്‍ പുരികങ്ങളും അതുപോലെ തന്നെ. അടുത്തുള്ള ഹോസ്പറ്റലിലെ എമർജൻസി വിഭാഗത്തിൽ എന്നെ പ്രവേശിപ്പിച്ചെങ്കിലും ഈ രോഗമെന്തെന്നു ആർക്കുമൊന്നും പറയാൻ സാധിച്ചില്ല. അവിടെയുണ്ടായിരുന്ന ഒരു ഡോക്ടർ ഇത്തരം രോഗം ഒരിയ്ക്കലും കണ്ടിട്ടില്ലെന്നും ഏതെങ്കിലും മെഡിക്കൽ വിദ്യാർത്ഥികളെ പഠിപ്പിക്കുന്ന ഹോസ്പിറ്റലിൽ പോകാനും ഉപദേശിച്ചു. പുകച്ചിലും ചൊറിച്ചിലും അനുഭവിക്കുന്ന എന്റെ രോഗത്തിന് ഒരു കാരണം നിശ്ചയിക്കാതെ അന്നു തന്നെ വീട്ടിലേയ്ക്ക് പറഞ്ഞയക്കുകയും ചെയ്തു.
പി ആർ പി (Pityriasis Rubra Pilaris)യെന്നത് അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായി കണ്ടുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണ്. വളരെ പ്രാവീണ്യമുള്ള ത്വക്കു രോഗ വിദഗ്ദ്ധരായവർക്കു മാത്രമേ ഈ രോഗത്തെ തിരിച്ചറിയാനും രോഗ നിവാരണ മാർഗങ്ങൾ നിർണ്ണയിക്കാനും സാധിക്കുള്ളൂ. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർ ദൈനം ദിന ജീവിതചര്യകളിൽ സ്വയം ജീവിതത്തെ ചെറുത്തു നില്ക്കാനും പ്രയാസപ്പെടും. അയ്യായിരം ത്വക്കു രോഗികളിൽ ഒരാളെ മാത്രമേ ഇത്തരം രോഗമുള്ളവരായി രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളൂ. കഴിയുന്നതും മെഡിക്കൽ വാക്കുകൾ ബ്രായ്ക്കറ്റിലിട്ട് സാങ്കേതികമല്ലാത്ത മലയാള ഭാഷയിൽ രോഗത്തെപ്പറ്റി വിവരിക്കാനും ശ്രമിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്റെ അനുഭവ ജ്ഞാനം കൊണ്ട് രോഗത്തെപ്പറ്റി വിവരിക്കുന്നുവെങ്കിലും ഇതിന്റെ ചീകത്സാ വിധികൾ നടത്തുന്നത് ത്വക്ക് രോഗ വിദഗ്ദ്ധരായവരാണ്. എങ്കിലും ഒരു രോഗത്തെപ്പറ്റി ഗഹനമായി പഠിക്കാൻ അതനുഭവിക്കുന്ന രോഗികൾക്കും സാധിക്കുമെന്നു ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഡോക്ടർമാർ കുറിച്ചു തരുന്ന മരുന്നുകളുടെ പാർശ്വ ഫലങ്ങൾ മനസിലാക്കി അത് സ്വീകരിക്കുകയോ സ്വീകരിക്കാതിരിക്കാനുള്ള അവകാശമോ രോഗികൾക്കുണ്ട്. ഡോക്ടർമാരെ തെരഞ്ഞെടുക്കുമ്പോൾ അഹങ്കാരികളല്ലാത്തവരും രോഗികളുടെ സംശയങ്ങൾ വ്യക്തമാക്കുന്നവരും ബെഡ് സൈഡു മര്യാദകളുമുള്ളവരായിരിക്കണം. വൈകാരികമായി ദീർഘകാലം ഈ രോഗത്തോട് നാം മല്ലിടേണ്ടവരാണ്. മനസിനിഷ്ടപ്പെടാത്ത ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം രോഗം കൂടുതൽ വഷളാക്കാനെ ഉപകരിക്കുള്ളൂ.
പി ആർ പി അപൂർവമായ രോഗമാണെങ്കിലും കുടുംബ പാരമ്പര്യങ്ങളിൽനിന്നും ലഭിക്കാം. ഭൂരിഭാഗം ഡോകടർമാർക്കും ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റിയോ ചീകത്സാ രീതികളെ പ്പറ്റിയോ അറിവുണ്ടായിരിക്കില്ല. രോഗം ബാധിച്ചവരെ ഡോക്ടർമാർ മാറി മാറി പല ചീകത്സാ സമ്പ്രദായങ്ങളും പരീക്ഷിക്കും. അത്തരം ശ്രമങ്ങൾ പി ആർ പി യെ സംബന്ധിച്ച് വലിയ പ്രയോജനമുണ്ടാവുകയില്ല. ചിലപ്പോൾ പാർശ്വഫലങ്ങൾ മറ്റുള്ള ഗുരുതരമായ പ്രശ്നങ്ങളിലേയ്ക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യും. അതുകൊണ്ട് ഈ രോഗമുള്ളവർ സമർത്ഥനായ ഒരു ത്വക്കുരോഗ ഡോക്ടറുടെ സഹായം തേടേണ്ട ആവശ്യവുമുണ്ട്. കഴിവും പ്രാവണ്യവുമുള്ള പ്രസിദ്ധനായ ഒരു ഡോക്ടറുടെ സേവനം എനിയ്ക്ക് ലഭിക്കുന്നതുകൊണ്ട് രോഗത്തിന് വളരെയേറ ആശ്വാസം ലഭിച്ചു. എത്ര ജോലിത്തിരക്കിലും അദ്ദേഹത്തിൻറെ ഓഫീസ് സന്ദർശിക്കുന്ന സമയം എന്റെ രോഗത്തിന്റെ പുരോഗമനവും വിവരവുമറിയാൻ ഓടി വരും.അപൂർവമായ എന്റെ രോഗം എന്തെന്നു നിർണ്ണയിച്ച ദിവസം അദ്ദേഹത്തിന് ചീകത്സകൾ നടത്താൻ പ്രത്യേകമായ ഒരു ഉത്സാഹമായിരുന്നു. രോഗശമനത്തിനായി ആഴ്ചയിൽ മൂന്നു ദിവസം ലൈറ്റ് ബോക്സ് തെറാഫിയ്ക്ക് പോവണം. 'സൊറാറ്റയിൻ എന്ന ക്യാപ്സൂൾ ഗുളിക ദിവസം രണ്ടു പ്രാവശ്യം കഴിക്കണം.
പി.ആർ.പി. (Pityriasis Rubra Pilaris) ജീവന് അപകടകരമായ ഒരു അസുഖമല്ല. മറ്റുള്ളവർക്ക് പകരുന്ന രോഗവുമല്ല. ഈ അസുഖത്തിന്റെ ഉത്ഭവം എവിടെനിന്നെന്നും വ്യക്തമല്ല. 1800--ൽ ഒരു മെഡിക്കൽ സമൂഹമാണ് ആദ്യമായി ഈ സുഖക്കേട്‌ എന്താണെന്നുള്ള വിവരം പുറത്തുവിട്ടത്. 'പിറ്റിറിയാസിസ് റൂബ്രാ പിലാരീസ്'( പി ആർ പി) എന്ന രോഗത്തിന്റെ പേരിന്റെ കൂടി തന്നെ അർത്ഥവത്തായ വിവരണവുമുണ്ട്. 'പിറ്റിറിയാസിസ്' എന്നാൽ പകിട്ടാർന്നതും നേർത്ത പൊറ്റകളുമുള്ള ചെറുതുമായ ഉരിയുന്നപോലുള്ള ചർമ്മങ്ങളെന്നു അർത്ഥം കൽപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു. 'റൂബ്രാ'യെന്നാൽ ചുവപ്പെന്നർത്ഥം. 'പിലാരിസ്' എന്നാൽ രോമമൂലത്തിലുള്ള ചെറു ഗ്രന്ഥി യെന്നർത്ഥം. 'പി ആർ പി' വന്നുപെട്ടാൽ പിന്നീടത്‌ വിട്ടു മാറാത്ത ഒരു രോഗമായി മാറും. മോണയിൽക്കൂടി പല്ലു മുളച്ചു വരുന്നപോലെ തൊലികളിലെ ഓരോ ടിഷ്യൂവിലും പുതിയ തൊലി മുളയ്ക്കുകയും പൊഴിയുകയുമെന്ന ക്രിയകൾ തുടർച്ചയായി ശരീരത്തിൽ സംഭവിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കും. തൊലിക്കു പുറത്തു ആവരണം പോലെ മറ്റു തൊലികൾ വന്നു കൂടും. ആവരണം ചെയ്യുന്ന തൊലികളുടെ നിറം ചുവപ്പോ ഒറഞ്ചു നിറമോ ആയിരിക്കും.
പി അർ പി മൂലം ശരീരത്തിലെ തൊലികൾ വരളുമ്പോൾ കഠിനമായ ചൊറിച്ചിലുകൾ അനുഭവപ്പെടും. താല്ക്കാലിക ശമനത്തിനുപകരിക്കുന്ന ധാരാളം ക്രീമുകൾ മാർക്കറ്റിലുണ്ട്. ശരീരത്തിലെ ഈർപ്പം തടയാനും ചൊറിച്ചിൽ തടയാനും ദിവസം രണ്ടു തവണകൾ ക്രീമുകളൊ ലോഷനുകളൊ ദേഹത്ത് ഇടവിടാതെ പുരട്ടിക്കൊണ്ടിരിക്കണം. പെർഫ്യൂമിൽ ആൽക്കഹോൾ അടങ്ങിയ ലോഷൻസ്‌ പി ആർ പി രോഗികൾക്ക് നന്നല്ല. ശരീരത്തിലെ ചർമ്മ പുഷ്ടിക്ക് ധാരാളം വെള്ളവും കുടിക്കണം. നീണ്ട നേരം 'റ്റബിൽ' കിടക്കാതെ തണുത്ത വെള്ളത്തിൽ കുളിക്കുന്നത് പ്രയോജനപ്പെടും. ചൂടു വെള്ളത്തിൽ കുളിയ്ക്കുന്നതുകൊണ്ട് സുഖം അനുഭവപ്പെടുമെങ്കിലും ദീർഘ നേരത്തിലെ സ്നാനം ദേഹത്തിലെ തൊലി പെട്ടെന്ന് വരളാനിടയാകും.
പി ആർ പി എന്ന അജ്ഞാത രോഗത്തിന്റെ കാര്യ കാരണങ്ങളെപ്പറ്റി വ്യക്തമായി ഒരു ഉത്തരം ആർക്കും നല്കാൻ സാധിക്കില്ല. പാരമ്പര്യമായോ മാതാവിൽനിന്നൊ പിതാവിൽ നിന്നോ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റു യാതൊരു കാരണവു മില്ലാതെയോ ഈ രോഗം പിടിപെടാമെന്ന് ഗവേഷകർ വിലയിരുത്തുന്നു. വൈറൽ മൂലമൊ ബാക്റ്റീരിയാ മൂലമൊ ഉണ്ടാകാമെന്നും ചില ഗവേഷണങ്ങൾ പറയുന്നു. ആന്റി ബയോട്ടിക്സ്, ശരീരത്തിലുണ്ടാകുന്ന മാനസികാഘാതം, പ്രധാന സർജറി, അമിതമായ സൂര്യ താപം, വൈകാരിക ദുഃഖ ങ്ങൾ എന്നീ കാരണങ്ങളുമാകാം. നാളിതു വരെ പി ആർ പി രോഗത്തെ ഭേദപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. എന്നാൽ ഭേദമാകുകയും പിന്നീട് രോഗം ആവർത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ചീകത്സാ മാർഗങ്ങളുണ്ട്. വളരെയധികം അപൂർവ രോഗമായതുകൊണ്ട് പി.ആർ.പി യ്ക്ക് കാര്യമായ ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്തിയിട്ടില്ല. എങ്കിലും ഇതിനോട് സാമ്യമുള്ള സോറായിസിസ് ചീകത്സകൾ പി ആർ പി ചീകത്സകൾക്കും പ്രയോജനപ്രദമായിട്ടുണ്ട്.
പി ആർ പി ആദ്യം തുടങ്ങുന്നത് ദേഹമാസകലം സഹിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത ചൊറിച്ചിലിലൂടെയായിരിക്കും. ശരീരത്തിലാകമാനം മഞ്ഞ നിറത്തിലുള്ള ചൊറിയുന്ന മുള്ളുകൾ പോലുള്ള കുരുക്കളുണ്ടാകും. പുറത്തും കൈമുട്ടുകളിലും ദേഹത്തിന്റെ ഏതു ഭാഗത്തുമുണ്ടാകാം. ഈ കുരുക്കൾ ഒന്നിച്ച് വളർന്നു കഴിയുമ്പോൾ തൊലികൾ പൊരിഞ്ചു പിടിച്ചതു പോലെ വരണ്ടിരിക്കും. കൈകൾ കൊണ്ട് പതുക്കെ തടവിയാലും വരണ്ട തൊലികൾ അടർന്നു വീഴും. ദേഹത്തെ രോമവും തലമുടിയും പൊഴിയുകയോ ഘനം കുറയുകയോ ചെയ്യും. പി ആർ പി രോഗികൾക്ക് ഉള്ളം കൈകളിലും പാദത്തിന്റെ അടിവശങ്ങളിലും വേദനയോടെയുള്ള തൊലികളായിരിക്കും ഉണ്ടാവുക. ശരീര ഭാഗങ്ങളിൽ മുമ്പുണ്ടായിരുന്ന സോറൈസീസിൽ നിന്നോ എക്സിമായിൽനിന്നോ രോഗം വ്യാപിക്കും. ശരീരം സ്വീകരിക്കാത്ത ചില മരുന്നുകളുടെ പ്രത്യാഘാതാവും രോഗത്തിന് കാരണമാകാം. ശരീരത്തിലുള്ള തൊലികൾ ഇടവിടാതെ പൊഴിഞ്ഞു പോവുന്നതുകൊണ്ട് (exfoliation) കഠിനമായ ചൊറിച്ചിലും ദേഹം മുഴുവൻ പുകച്ചിലുമുണ്ടാകും. സദാ സമയവും സുഖമില്ലാതെ തോന്നുക, അതിക്ഷീണവും തളർച്ചയും അനുഭവപ്പെടുക, ചൂടാണെങ്കിലും തണുപ്പായി വിറക്കുകയും , ദേഹത്തിന്റെ ചൂടിനെ നിയന്ത്രിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വരുകയും ചെയ്യുകയെന്നുള്ളത് രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളാണ്. ധാരാളം ജലം ശരീരത്തിൽ നിന്നും നഷ്ടപ്പെടുന്നതുകൊണ്ട് ശരീരത്തിന്റെ ആന്തരിക അവയവങ്ങൾക്കും പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാകാം. കരൾ വലുതാകാം.
ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ട് രോഗം നിർണ്ണയിക്കേണ്ടത് ആരാണെന്നുള്ളതിൽ രോഗിയുടെ മനസ്സിൽ അങ്കലാപ്പുണ്ടാക്കാം. ആദ്യഘട്ടം മുതൽ ത്വക്ക് രോഗ വിദഗ്ദ്ധനാണ് രോഗമെന്തെന്ന് കണ്ടുപിടിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നത്. പല ഡോക്ടർമാരും പി ആർ പി യെന്ന ഈ രോഗം സോറായിസിസെന്നു കരുതി ചീകത്സ തുടങ്ങും. അല്ലെങ്കിൽ 'എരിത്രോ ഡെർമാ ' (Erythroderma)
എന്ന ത്വക്ക് രോഗങ്ങളുടെ വകഭേദമെന്നു വിചാരിച്ച് തെറ്റായ ചീകത്സ തുടങ്ങും. രോഗം നിർണ്ണായത്തിനായി ചർമ്മത്തിന്റെ ദ്രവ ഭാഗം (ബൈയോപ്സി) പരീക്ഷണ വിധേയമാക്കേണ്ടതുണ്ട്. അതിന് നല്ല യോഗ്യതയും കഴിവുമുള്ള ത്വക്കു രോഗലക്ഷണശാസ്ത്രവിദഗ്ദ്ധന്‍ (പതാലജസ്റ്റ്) ആവശ്യമാണ്. ഭൂരിഭാഗവും ത്വക്കുരോഗ ഡോക്ടർമാർ 'പതാലജസ്റ്റ്' ഡോക്ടർമാരുടെ സഹായത്തോടെയാണ് ഈ രോഗം ആധികാരികമായി നിർണ്ണയിക്കുന്നത്.
ത്വക്ക് രോഗ നിവാരണ ഡോക്ടർ രോഗം നിർണ്ണയിച്ച ശേഷം അടുത്ത പടി ഏതു തരം പി.അർ.പി എന്നറിയിക്കും. പി ആർ പി തന്നെ പല വിധമുണ്ട്. ഓരോരുത്തരുടെയും വ്യക്തിപരമായ മെഡിക്കൽ ചരിത്രമനുസരിച്ച് ചീകത്സാ വിധികളും ഡോക്ടർ നിശ്ചയിക്കും. പലവിധ ചീകത്സാ സമ്പ്രദായങ്ങൾ നിലവിലുണ്ടെങ്കിലും ഡോക്ടർ ഒന്നോ ഒന്നിൽ കൂടുതൽ മരുന്നുകളോ രോഗിയ്ക്ക് നിശ്ചയിക്കും. ചില രോഗികൾ മരുന്നുകളെടുക്കാൻ വിസമ്മതിക്കും. മരുന്നുകളില്ലാതെ ചിലർക്കു രോഗം സ്വയം ഭേദമാവാറുണ്ട്.
മരുന്നുകളെടുക്കുന്ന സമയം ചില അനുഷ്ടാനങ്ങളിൽ രോഗികൾ പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതുമുണ്ട്. മാസം തോറും ലാബറട്ടറികളിൽ പോയി രക്തം പരിശോധിക്കണം. റെട്ടിനോയിഡോ ഇമ്മ്യൂണോ സപ്രസന്റ്റ് മരുന്നുകളോ എടുക്കുന്നുവെങ്കിൽ പാർശ്വ ഫലങ്ങളായ കൊളോസ്ട്രോൾ കൂടാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് ഈ പാർശ്വ ഫലങ്ങളും ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതായി വരും. ഈ മരുന്നുകളും അസുഖം തന്നെയും ദേഹത്തിലെ ചർമ്മ കോശങ്ങൾ ശക്തിയായി പൊളിയാൻ കാരണമാകുന്നു. രോഗികൾ ധാരാളം വെള്ളം കുടിക്കാനും ശ്രമിക്കണം. ഓരോ മാസവും രക്ത പരിശോധന ഏതെല്ലാം വേണമെന്ന് ഡോക്ടർ നിർദേശിക്കും.
പി ആർ പി രോഗത്താൽ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവർ അവരുടെ വൈകാരിക പ്രശ്നങ്ങളിലും ശ്രദ്ധ പതിപ്പിക്കേണ്ടതായുണ്ട്. മാനസികമായ ആരോഗ്യം ശരീരാരോഗ്യം പോലെ തന്നെ പ്രാധാന്യം അർഹിക്കുന്നതാണ്. വ്യത്യസ്തങ്ങളായ ഈ രണ്ടു ആരോഗ്യ ഘടനകളെയും വേർതിരിക്കാനും സാധിക്കില്ല. നമുക്കു ചുറ്റുമുള്ള ബന്ധു ജനങ്ങളും സുഹൃത്തുക്കളും മാനസികമായ പിന്തുണ നൽകുന്നുവെങ്കിൽ രോഗത്തെ ചെറുത്തു നില്ക്കാൻ സാധിക്കും. നമുക്ക് വിശ്വസിക്കാവുന്നവരോട് ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി സംസാരിക്കണം.നമുക്കുണ്ടാകുന്ന മാനസിക സംഘട്ടനങ്ങളെയും പരിഗണിക്കണം. സുഹൃത്തുക്കളും രോഗിയുടെ മനസിന്റെ സമതല തെറ്റുന്നുണ്ടോയെന്ന് നോക്കണം. മാനസിക സമനില തെറ്റുന്നവർ ഡോക്ടർമാരുടെ സഹായം തേടേണ്ടി വരും. പി ആർ പി യുള്ളവർ പലരും മനസിന്റെ സമനില തെറ്റുന്നവരെന്ന് സ്ഥിതിവിവര കണക്കുകളിൽ കാണുന്നു. നമ്മോടുകൂടി ഒപ്പം സഞ്ചരിക്കുന്നവർക്കേ നമ്മുടെ മാനസിക പ്രശ്നങ്ങളെ വിലയിരുത്താൻ സാധിക്കുള്ളൂ.
ഏതു കാലാവസ്ഥയിലും ചൂടത്തും ഈ രോഗമുള്ളവർ വിയർക്കാതിരിക്കുന്നതും കാണാം. അതിന്റെ കാരണമെന്തെന്ന് വൈദ്യ ശാസ്ത്രം വ്യക്തമാക്കുന്നില്ല. ദേഹത്തിലെ ചർമ്മം നഷ്ടപ്പെടുന്നതു കൊണ്ടായിരിക്കാം. വിയർപ്പ് നമ്മുടെ ശരീരത്തിന്റെ താപ നിലയെ നിയന്ത്രിക്കുന്നു. ചർമ്മങ്ങൾ നഷ്ടമാകുംതോറും തണുപ്പു സഹിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വരുന്നു. ചൂടും സഹിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വരുന്നു. ദേഹത്തുള്ള ചർമ്മവും ഇൻസുലിനും നഷ്ടപ്പെടുന്നതാണ് അതിനു കാരണം. നമ്മുടെ ശരീര താപ നില നിയന്ത്രിക്കേണ്ടതായുണ്ട്. പി ആർ പി രോഗികളെ സംബന്ധിച്ച് ഇതേറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യമാണ്. ഇത്തരം രോഗികൾ ചൂടിലും തണുപ്പിലും തണുക്കുന്നുവെന്ന് പരാതിപ്പെടും. കടകളിലെയും തീയറ്ററുകളിലെയും എയർ കണ്ടീഷനും പി ആർ പി ക്കാരെ കൂടുതൽ തണുപ്പുള്ളവരാക്കും. ഏതു കാലാവസ്ഥയിലും ജാക്കറ്റും സ്വറ്ററും ബ്ലാങ്കറ്റും സഞ്ചരിക്കുമ്പോൾ കൂടെ കൊണ്ടുപോവേണ്ടതായി വരും. കാറിൽ സഞ്ചരിക്കുന്ന മറ്റുള്ളവർ എയർ കണ്ടീഷൻ ആസ്വദിക്കുമ്പോൾ പി ആർ പി ക്കാർ ബ്ലാങ്കറ്റും പുതച്ച് കാറിൽ ഇരിക്കേണ്ടി വരും. സദാ സമയവും ചൊറിച്ചിലെന്നു പറയുന്നത് ഒരു പക്ഷെ നമ്മുടെ സാമൂഹിക ജീവിതത്തെ ഏറ്റവുമധികം അലങ്കോലപ്പെടുത്തുന്നതാകാം. ചൊറിയുന്ന സമയം ശരീരം മുറിഞ്ഞാൽ മറ്റു പ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാകാം. മുറിവിൽ അണുബാധ (ഇൻഫഷൻ) യുണ്ടാകാം. കുളിക്കുന്ന സമയം 'ടബിൽ' കൂടുതൽ നേരം കിടക്കുന്നതും നന്നല്ല. അത് ചർമ്മം വരളാൻ മാത്രമേ സഹായിക്കുള്ളൂ. ധാരാളം ക്രീമും ലോഷനും ചൊറിച്ചിലിനെ തടയാൻ ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വരും. ചർമ്മങ്ങൾ മഴ പോലെ പൊഴിയുന്ന കാരണം 'വാക്കും ക്ലീനർ' സമീപത്തു തന്നെ വേണ്ടി വരും. കറുത്ത വേഷങ്ങൾ ധരിക്കാൻ പ്രയാസമാകും. കാരണം പൊഴിഞ്ഞു പോകുന്ന വെളുത്ത ചർമ്മങ്ങൾ നാം ധരിക്കുന്ന കറുത്ത വേഷത്തിൽ വ്യക്തമായി കാണാൻ സാധിക്കും. മറ്റുള്ളവരുടെ മുമ്പിൽ നിരന്തരമായ ചർമ്മങ്ങളുടെ പൊഴിച്ചിൽ പരിഹാസമാകാം. എങ്കിലും ചർമ്മങ്ങൾ പൊഴിയുന്നതു ഒരനുഗ്രഹം കൂടിയായി കണക്കാക്കണം. പുതിയ തൊലി വളരുന്നതു കൊണ്ട് നമ്മുടെ ശരീരവും കൂടുതൽ വെടിപ്പുള്ളതാകും. ചെറുപ്പകാലത്തിലെ തിളക്കം പുതിയ ചർമ്മങ്ങളിൽ പ്രകടമാകുന്നതു മനസിന്‌ ഉന്മേഷം നല്കും.
പി ആർ പി ക്കാർ തങ്ങളുടെ ആരോഗ്യം നിലനിർത്തുന്നതിനായി പോഷകാഹാരമുള്ള ഭക്ഷണം കഴിക്കേണ്ടതായുണ്ട്. ചർമ്മങ്ങൾ തുടർച്ചയായി ശരീരത്തിൽനിന്നും പോവുന്നതിനാൽ ഫലം നിറഞ്ഞ ഭക്ഷണ വിഭവങ്ങൾ ശരീരത്തിന് ആവശ്യമായി വരുന്നു. പഴ വർഗങ്ങളും പച്ചക്കറികളും ശരീര പുഷ്ടിക്ക് നല്ലതാണ്. അമിതമായി ഉപ്പുള്ള പൊട്ടെറ്റോ ചിപ്സ് ഫലമില്ലാത്തതും 'എഡിമ' യുണ്ടാകുന്നതുമാണ്. ന്യൂട്രിഷൻ ഡോക്ടറെ കാണുന്നവർ തങ്ങൾക്കുള്ള അപൂർവമായ പി ആർ പി യുടെ രോഗ വിവരങ്ങൾ അറിയിക്കണം. പി. അർ പിയെ പ്പറ്റി ന്യൂട്രിഷൻ ഡോക്ടർ കേട്ടിട്ടുണ്ടാകാൻ സാധ്യതയില്ല. സൂര്യ പ്രകാശം കഴിയുന്നതും എല്ക്കാതിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കണം. സൂര്യന്റെ പ്രകാശം പുറമെയുള്ള തൊലിയെ നശിപ്പിക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. നീണ്ട കൈകളുള്ള ഷർട്ടുകൾ ധരിക്കേണ്ടി വരും. തലയിൽ തൊപ്പി ധരിച്ചാൽ സൂര്യ പ്രകാശം തടയാൻ സാധിക്കും.
എന്നെ സംബന്ധിച്ചടത്തോളം 'പിറ്റിറിയാസിസ് റൂബ്ര പിലാരീസെന്ന ' ഈ മൂന്നു വാക്കുകളെ ആഹ്ലാദത്തോടെ പറയാൻ കഴിയുന്നില്ല. എങ്കിലും ഇതനുഭവിക്കുന്നവരുടെ ചർമ്മങ്ങൾ ഇടവിടാതെ പൊഴിയുന്ന കാരണം ശരീരമാകെ ചുവന്ന തെളിമയുള്ളതായി മാറുന്നു. വികാര വിചിന്തനമായ ഇത്തരം ശുദ്ധീകരണം ആരും ആഗ്രഹിക്കില്ല. മദ്ധ്യവയസു കഴിയുന്നവർക്കാണ് സാധാരണ ഈ രോഗങ്ങൾ പിടിപെടാറുള്ളത്. ഈ രോഗത്തിനടിമയാകുമ്പോൾ ജീവിതത്തിലെ നമ്മുടെ മോഹങ്ങൾക്കെല്ലാം ഒരു വിരാമവും വരുകയാണ്. കണ്ണാടിയുടെ മുമ്പിൽനിന്ന് കണ്ണൂനീരുകൾ പൊഴിക്കാതിരിക്കില്ല. വർഷങ്ങളോളം കണ്ണുനീർ തുള്ളികൾ താഴെ വീണു കൊണ്ടിരിക്കും. ഇത്തരം അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ രോഗത്തിന്റെ കാരണം തികച്ചും അജ്ഞാതമാണ്. സൌഖ്യം പ്രാപിക്കാനുള്ള പൂർണ്ണമായ ഒരു ചീകത്സാ സമ്പ്രദായം നാളിതുവരെ ഗവേഷകരുടെ പണിപ്പുരയിൽ നിന്നും പുറത്തു വന്നിട്ടില്ല.
പി ആർ പി യെന്ന രോഗം വരുന്നവരുടെ വിരലുകൾ ശോഷിക്കാം. നഖങ്ങൾ ദ്രവിക്കാം. ഉള്ളം കൈകൾ തുകലുകൾ പോലെയോ തടി കഷണം പോലെയോ ആവാം. കണ്ണിന്റെ ഇമകൾ ഒട്ടിയിരിക്കാം. ശരീരത്തിലെ ചൂടുള്ള തൊലികൾ തിളങ്ങിയിരിക്കുമെങ്കിലും രോഗം അനുഭവിക്കുന്നവന്റെ അകം പൊട്ടുകയാണ്‌. തലയിലുള്ള 'ഡാൻഡ്രഫ്' മഞ്ഞുപോലെ പറന്നു കൊണ്ടിരിക്കും. കാല്പാദങ്ങൾ നീരു വെച്ചിരിക്കും. ഇടവിടാതെയുള്ള ചൊറിച്ചിലുകൾ ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമായി തീരും. രോഗം ഭേദപ്പെടുമെന്ന് സുഹൃത്തുക്കൾ കൂടെ കൂടെ നമ്മോടു പറയും. പക്ഷെ എപ്പോളെന്നു ആർക്കും പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല. ചില ദിനങ്ങളിൽ അസുഖം ഭേദമായിയെന്നു തോന്നും. ഉടൻ വീണ്ടും തൊലികൾ പൊളിഞ്ഞ് പുതിയ തൊലികൾ വരും. വീണ്ടും മനസ്സിൽ പൊട്ടുന്നത് ലഡുവല്ല തീക്കട്ടകളാണ്. പഴയതു പോലെ വീണ്ടും ചൊറിച്ചിലും. ഇട്ടിരിക്കുന്ന വസ്ത്രങ്ങൾ മുഴുവൻ ശരീരത്തിലെ പൊടി കാരണം രൂക്ഷവുമായിരിക്കും. മറ്റുള്ളവരുടെ മുമ്പിൽ പോവാനും സങ്കോചമുണ്ടാവാം. എങ്കിലും സപ്ത വർഷങ്ങൾ ഞാൻ ആരോഗ്യവാനയിരുന്നതിലും സംതൃപ്തനാണ്. എന്നിലുണ്ടായിരുന്ന കോപ ജ്വാലകൾ കത്തിയെരിഞ്ഞ് ഞാനിന്നു ശാന്തനായ മനുഷ്യനായി രൂപാന്തരപ്പെട്ടു. പി.ആർ.പി രോഗമെന്നാൽ ഒരു തമാശയല്ല. ഈ രോഗത്തിന്റെ ചീകത്സയും നമ്മെ സാമ്പത്തികമായി തകർക്കും. എങ്കിലും ഈ രോഗം കാൻസറിനേക്കാളും ഹൃദയ രോഗത്തെക്കാളും ഉത്തമമെന്നു പറയാം.
കര കവിഞ്ഞൊഴുകുന്ന ദുഃഖങ്ങളും പേറി പി ആർ പി രോഗത്തോടു മല്ലടിക്കുന്ന സമയത്തും കണ്ണാടിയുടെ മുമ്പിൽ നിൽക്കുമ്പോഴും മുഖത്തുള്ള വാർദ്ധക്യത്തിന്റെ ചുളിവുകൾ നിറമാർന്ന തൊലികളാൽ ആവരണം ചെയ്ത് അപ്രത്യക്ഷമായതായി തോന്നും. മുഖത്തിലെയും ദേഹമാകെയുമുള്ള ചർമ്മങ്ങൾ വരണ്ടു പൊഴിയുന്നതു കൊണ്ട് യുവത്വത്തിന്റെ ഓർമ്മകളും മനസിനെ താലോലിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കും. വാർദ്ധക്യത്തെ, മുളച്ചു വരുന്ന പുതിയ ചർമ്മങ്ങളിൽ ഒളിച്ചു വെയ്ക്കുന്നതായും തോന്നിപ്പോവും.ഏറെക്കാലം മുമ്പ് പി ആർ പി ബാധിച്ച 'മൈക്കിൾ ഒട്ടോർബിനെ'ന്ന ഒരാളിന്റെ മകൾ അപ്പനോട് 'പി.ആർ പി' യെന്നാൽ 'പ്രറ്റി റെഡ് പീപ്പിൾ' (Pretty red people) എന്നല്ലെയെന്നു ചോദിച്ചു. മൈക്കിനെ ആ വാക്കുകൾ ചിരിപ്പിച്ചു. ശൈലിയിലുള്ള ആ പദങ്ങൾ അമേരിക്കൻ ചൊല്ലായി മാറിക്കൊണ്ട് രോഗം ബാധിച്ചവരെയെല്ലാം ചിരിപ്പിച്ചു. ഇന്നും ചിരിപ്പിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ഞാനും ചിരിക്കുന്നു. രോഗമായി മല്ലിടുന്ന എനിയ്ക്ക് എന്റെ സഹനങ്ങളിൽ എന്നോടൊത്തു ആശ്വസിപ്പിക്കാൻ എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെയും മക്കളുടെയും നല്ലവരായ ബന്ധുക്കളുടെയും സുഹൃത്തുക്കളുടെയും പിന്തുണയുണ്ട്. രോഗം ഭേദപ്പെടുമെന്ന് സംശയാതീതമായി എനിയ്ക്ക് വിശ്വാസവുമുണ്ട്‌. ആ വിശ്വാസം എന്നെ ഞാനായി മുമ്പോട്ടു നയിപ്പിക്കുന്നു.
No comments:
Post a Comment